עדות אב: "הבת שלי עם תסמונת דאון סיימה את לימודיה בהצטיינות"

כשנודע לי על הולדת בתי, שתיתי וויסקי. השעה הייתה 9 בבוקר וההלם מההודעה היה כזה שבמול אסונה של מינה, אשתי, לא מצאתי פתרון אחר מלבד לעזוב את מחלקת היולדות. אמרתי שתיים או שלוש מילים מטופשות, "אל תדאג, אנחנו נטפל בזה", מיהרתי לבר...

ואז התארגנתי. היו לי שני בנים, אישה נערצת, והצורך הדחוף להפוך לאב הצפוי, זה שימצא את הפתרון ל"בעיה" של יסמין הקטנה שלנו. לתינוק שלנו היה תסמונת דאון. מינה בדיוק אמרה לי, באכזריות. הידיעה הועברה לו כמה דקות קודם לכן על ידי הרופאים, בבית החולים ליולדות זה בקזבלנקה. ובכן, כך יהיה, היא, אני והמשפחה המלוכדת שלנו נדע איך לגדל את הילד השונה הזה.

המטרה שלנו: לגדל את יסמין כמו כל הילדים

בעיני אחרים, תסמונת דאון היא מגבלה, וכמה מבני משפחתי היו הראשונים שלא קיבלו אותה. אבל אנחנו חמש, ידענו איך לעשות! ואכן, עבור שני אחיה, יסמין הייתה מלכתחילה האחות הקטנה היקרה, להגן עליה. בחרנו שלא לספר להם על מוגבלותו. מינה דאגה שאנחנו מגדלים את הבת שלנו כמו ילדה "רגילה". והיא צדקה. גם לבת שלנו לא הסברנו כלום. אם לפעמים, כמובן, שינויים במצב הרוח שלה או האכזריות שלה הבדילו אותה מילדים אחרים, תמיד היינו להוטים לגרום לה ללכת בדרך רגילה. בבית היינו משחקים כולנו ביחד, יוצאים למסעדות ויוצאים לחופשה. מוגן בפקעת המשפחתית שלנו, אף אחד לא הסתכן לפגוע בה או להסתכל עליה בצורה מוזרה, ואהבנו לחיות כך בינינו, בתחושה של להגן עליה כמו שצריך. טריזומיה של ילד יכולה לגרום למשפחות רבות להתפוצץ, אבל לא שלנו. להיפך, יסמין הייתה דבק בין כולנו.

יסמין התקבלה בגן ילדים. המהות של הפילוסופיה שלנו הייתה שהיו לה אותם סיכויים כמו לאחיה. היא התחילה את חיי החברה בצורה הטובה ביותר. היא הצליחה, בקצב שלה, להרכיב את החלקים הראשונים של פאזל או לשיר שירים. בעזרת ריפוי בדיבור ומיומנויות פסיכומוטוריות, חיה יסמין כמו חבריה, תוך כדי קצב התקדמותה. היא התחילה לעצבן את אחיה, שבסופו של דבר הסברנו להם את הנכות שמשפיעה עליה, מבלי להיכנס לפרטים. אז הם גילו סבלנות. בתמורה, יסמין הראתה הרבה תשובות. תסמונת דאון לא הופכת ילד כל כך שונה, ומהר מאוד שלנו, כמו כל ילד בגילו, ידע לתפוס את מקומו או לדרוש אותו ולפתח את המקוריות שלו ואת הזהות היפה שלו.

הגיע הזמן ללמידה ראשונה

ואז, הגיע הזמן ללמוד לקרוא, לכתוב, לספור... מפעלים מיוחדים לא התאימו ליסמין. היא סבלה מלהיות בקבוצה של אנשים "כמוה" והרגישה לא בנוח, אז חיפשנו בית ספר פרטי "קלאסי" שמוכן לקבל אותה. מינה היא שעזרה לה בבית להיות ברמה. לקח לו יותר זמן מהאחרים ללמוד, ברור. אז שניהם עבדו עד מאוחר בלילה. הטמעת דברים דורשת יותר עבודה עבור ילד עם תסמונת דאון, אבל הבת שלנו הצליחה להיות תלמידה טובה לאורך כל לימודיה בבית הספר היסודי. אז הבנו שהיא מתחרה. להדהים אותנו, להיות הגאווה שלנו, זה מה שמניע אותה.

בקולג', החברות נעשתה מסובכת יותר בהדרגה. יסמין הפכה לבולימית. הגועל נפש של מתבגרים, הצורך שלה למלא את החלל שכרסם בה, כל זה התבטא בה כמו אי שקט גדול. חבריה לבית הספר היסודי, שזכרו את מצב הרוח שלה או קוצים של תוקפנות, הרחיקו אותה, והיא סבלה מכך. העניים ניסו הכל, אפילו לקנות ידידותם עם ממתקים, לשווא. כשלא צחקו עליה, הם ברחו ממנה. הכי גרוע היה כשמלאו לה 17, כשהיא הזמינה את כל הכיתה ליום הולדתה ורק כמה בנות הופיעו. לאחר זמן מה הם יצאו לטיול בעיר, ומנעו מיסמין להצטרף אליהם. היא הסיקה ש"אדם מתסמונת דאון חי לבדו".

עשינו את הטעות שלא הסברנו מספיק על ההבדל בין זה: אולי היא יכלה להבין טוב יותר וטוב יותר להתמודד עם תגובתם של אחרים. הילדה המסכנה הייתה מדוכאת על כך שלא הייתה מסוגלת לצחוק עם ילדים בגילה. העצב שלו בסופו של דבר השפיע לרעה על תוצאות בית הספר שלו, ותהינו אם לא הגזמנו קצת - כלומר ביקשנו יותר מדי.

והבאק, בהצטיינות!

לאחר מכן פנינו לאמת. במקום לכסות את זה ולומר לבת שלנו שהיא "אחרת", מינה הסבירה לה מהי תסמונת דאון. רחוק מלזעזע אותה, הגילוי הזה עורר אצלה שאלות רבות. לבסוף היא הבינה מדוע היא מרגישה שונה כל כך, והיא רצתה לדעת יותר. היא הייתה זו שלימדה אותי את התרגום של "טריזומיה 21" לערבית.

ואז, יסמין זרקה את עצמה אל הכנת תואר הבגרות שלה. פנינו למורים פרטיים, ומינה, בזהירות רבה, ליוותה אותה בתיקונים שלה. יסמין רצתה להעלות את המטרה, והיא עשתה את זה: ממוצע 12,39, אזכור מספיק הוגן. היא התלמידה הראשונה עם תסמונת דאון במרוקו שקיבלה את תואר הבגרות שלה! זה הסתובב במהירות ברחבי הארץ, ויסמין אהבה את הפופולריות הקטנה הזו. היה טקס לברך אותה בקזבלנקה. ליד המיקרופון היא הייתה נוחה ומדויקת. לאחר מכן, המלך הזמין אותה להצדיע להצלחתה. מולו, היא לא התרוקנה. היינו גאים, אבל כבר חשבנו על הקרב החדש, זה של לימודים באוניברסיטה. בית הספר לממשל וכלכלה ברבאט הסכים לתת לו צ'אנס.

היום היא חולמת לעבוד, להיות "אשת עסקים". מינה התקינה אותה ליד בית הספר שלה ולימדה אותה לשמור על התקציב שלה. בהתחלה הבדידות הכבידה עליה, אבל לא נכנענו והיא נשארה ברבאט. בירכנו את עצמנו על ההחלטה הזו, שבהתחלה שברה את ליבנו. היום הבת שלנו יוצאת, יש לה חברים. למרות שהיא ממשיכה לגלות תוקפנות כשהיא מרגישה אפריורית שלילית נגדה, יסמין יודעת להפגין סולידריות. הוא נושא מסר מלא תקווה: רק במתמטיקה ההבדל הוא חיסור!