בגיל 14, ואפילו בשמונה, כבר ידעתי מה זה סיסטיק פיברוזיס: היעדר חלבון שמפרק ריר, מעין ריר שמייצר הגוף באופן רציף כדי להפוך את האיברים העיקריים (בעיקר את הריאות). , אלא גם מעי ורחם). פתאום, הריר מצטבר, פוגע באיברים, וזה נגמר רע כשהאיבר חונק את הריאות או את המעיים לבחירתך: זה מוות "לא מאוחר". אבל הייתי בן 14, ו"לא מאוחר" כשאתה בן 14 זה ממילא הרבה זמן.
ההכרזה על הסטריליות האפשרית שלי
יום אחד הרופא אמר לי: "יום אחד, מאוחר יותר, אולי תרצה ילדים." לא עניתי, אבל זה בהחלט היה כן! פרויקט החיים היחיד שלי, פרטי ומקצועי ביחד, היה בעל סופר לוהט שאני מעריצה, עם ילדים, משפחה מאושרת, בית.
"- גם אם הרצון הזה לילד נראה לך רחוק מאוד, המשיך הרופא, אתה צריך לדעת שזה יהיה... אממ... אני לא אוהב להגיד בלתי אפשרי... נגיד קשה מאוד... ובכן, לומר עוד דברים . ברור שהרבה נשים עם "ליחה" אינן פוריות, בגלל הפגיעה בתפקודי הרבייה, אז יש צורך בטיפולי גירוי שחלתי, ו... אממ... זה לא תמיד עובד. את חייבת גם לדעת שמדובר בהריונות בסיכון גבוה, מאוד... ובכן, אנחנו עוד לא שם".
לא אמרתי כלום. הייתי קהה לגמרי. לא יכולתי לראות את הקשר בין המחלה שלי לאגדה שלי. באיזה שם הייתה המחלה הזו שמעולם לא ראינו פולשת לחלומות שלי? עמדתי למות "צעיר", בוא נודה, זה היה מופשט מגיל 13 או 14, אבל הוא בעצם אמר לי שאני לא הולך לחיות! שלא הייתה לי הזכות לחלום לחיות! כי בשבילי אלו היו החיים. נסיך צ'ארמינג וילדים. הייתי הרוס. בפעם הראשונה בחיי במעלית שהוציאה אותי מהכלא הזה, אמרתי לעצמי: "החיים שלי הרוסים! הם רוצים לקחת ממני הכל. "
הנס
יום אחד בשנת 2011, פגשתי את לודו. הוא היה בן 16 שלושת רבעי ואני בן 16 וחצי. מהר מאוד הפכנו לבלתי נפרדים. אף אחד מאיתנו לא התייחס לנושא של אמצעי מניעה או אמצעי זהירות. לודו כנראה חשב שזה עניינן של הבנות. אני, אמרתי לעצמי שלודו היה רציני קודם, עד לנקודה חוץ מזה שהיינו הראשונים מבין השניים. ולא הייתי בסיכון להיות בהריון. דברי הרופא שלי על סטריליות הריר נכתבו בתוכי במגהץ חם. למרות שנשבעתי לגרום לו לשקר יום אחד.
אבל כמה חודשים לאחר מכן….
"התוצאה חיובית. את בהריון חודשיים".
הרופא הביט בנו, בוודאי מצפה לתגובת אימה. הייתי בן 17, גם לודו. סיסטיק פיברוזיס עדיין היה מאוד מופשט במוחו של לודו. גם אצלי באותה תקופה. אבל אני אישית הייתי מודעת לכך שצריך לעקוב אחריי היטב כדי שההריון יעבור הכי טוב שאפשר. חשבתי על זה טוב... לא התכוונתי לחיות זקן על פי הרפואה, אבל האם האנשים שגורמים לילד לחיות מבוגרים בטוחים ובטוחים? ואז היה לודו. היינו שניים. יש נשים שיולדות לבד, האם אנחנו מונעים אותן, ואילו אם הן מתות לא נשאר לילד אף אחד? בגלל שהייתה לי מחלה בגוף, האם הלב והמוח שלי היו צריכים להיות שונים, בלי הרצון לבנות לאורך זמן, בלי חלומות או יכולת להפוך לאמא? ולי, בקושי בן שבע עשרה, כבר היו לי את הדברים החיוניים להעביר הלאה: השמחה שלי, הכוח שלי, הידע על מחיר החיים. אז מבחינתי, שאלת "תוחלת החיים" שלי הוכרעה. זה היה התינוק שלי, תוחלת החיים שלי.
טריגר מראש
לואן נקבעה ל-1 בינואר, אבל בסוף נובמבר לא הצלחתי להתאוורר טוב, כלומר הייתי קוצר נשימה. נחלש פיזית בגלל הירידה במשקל שלי, נאלצתי לשאת את משקל התינוק. ומעל לכל, באופן קונקרטי, לואן תפס כל כך הרבה מקום שזה דחס את הריאות שלי, כבר לא באיכות ראשונה. ההתמצאות הפכה לבעיה. לא יכולתי לסבול יותר להיות בהריון. יחד עם זאת, כולם אמרו לי שככל שאני מקרבת את ההריון, כך ייטב. התינוק שלי עדיין לא היה גדול במיוחד. ביום חמישי, 6 בדצמבר, הלכתי לפגישה החודשית שלי לרופא ריאות ילדים. אלא שהרופא בדק אותי. הוא קימט את מצחו:
– הנה, זה מדאיג... ובכן, נעלה למעלה לראות את המיילדת שלך ואת המיילדת כי אנחנו לא יכולים להישאר ככה...”
שלושת הרופאים הסופר "מתואמים" דנו במקרה שלי לפני שהרופא המיילד מסר את פסק דינו:
- בסדר, אנחנו נשמור אותך. אנו נבצע משלוח מחר.
יומיים לאחר מכן, הנסיכה שלנו יצאה לפני שאביה הגיע, כשהבוס שלה נאלץ להישאר בתפקידו עד הצהריים. באותו ערב, הייתי לבד בחדר שלי עם בתי. האחיות דיברו אליי רע מאוד, כמו ילדה אבודה בת שש עשרה שזה עתה ילדה אחרי תאונת מניעה ולא מודאגת מכלום. במקום לפייס אותי במתן הסברים, הם החרימו ממני את הפעמון כשלוקחים צעצוע מילד רע. אבל כדי לנחם אותי, היה לי את האושר של חיי לישון קרוב אלי. זה היה היום המאושר הראשון בחיי.
ילד שני?
יום אחד כשצפינו בה משחקת, לואן הייתה בערך בת שנתיים, העזתי לספר ללודו על מה אני חושב כל הזמן:
– ילד אחד, זו לא משפחה אמיתית...
- זה ברור. עם אחי ושתי אחיותיי, פלוס אחותי למחצה שאני כל כך אוהב, זה אף פעם לא היה מת. תמיד אהבתי את זה אצלי.
הלוואי ויהיה לנו ילד שני יום אחד.
לודו הביט בי:
- ילד !
– או ילדה!
הוספתי את מה שכל כך כאב לי:
- אבל עם המחלה...
- אז מה ? זה הלך טוב עבור לואן..., ענה לודו עם האופי האופטימי שלו.
– כן, אבל אתה יודע, לודו, נס, זה אף פעם לא קורה פעמיים... להיכנס להריון כאילו ללכת עד הסוף...
כעבור זמן מה עשינו בדיקת הריון. זה היה מחדש כן! שמחנו מאוד.
בדיקת הפסקת הריון רפואית
החלטנו לשמור את ההריון בסוד לזמן מה. לפני כן, ערכנו את החתונה שלנו, חתונה אמיתית של קייט וויליאם. אלא שזמן קצר לאחר ההודעה הרשמית, הייתי עייף יותר ויותר. כשראיתי את רופא הריאות כבר ירדתי 12 קילו. ירקתי את הריאות שלי והובהלתי לבית החולים. הבת שלי באה לראות אותי ויום אחד... לואן הסתכלה לי ישר בעיניים:
אמא, אני לא רוצה שתמותי.
דלי של קוביות קרח נפל על הגב שלי. הייתי שבור.
ניסיתי להבטיח:
– אבל למה אתה אומר דברים כאלה, לואן?
- כי. כי סבתא ואבא, הם מפחדים שתמות.
זה היה נורא. נורא. אבל כשעשית את הבחירות שעשיתי, אתה לא יכול לוותר. לקחתי את זה בחזרה:
– אין לי כוונה למות, נסיכה שלי. דואגים לי מאוד כאן. ואני מבטיחה שאחזור הביתה!
חוץ מזה שלא התאוששתי. נחנקתי יותר ויותר. רופא הריאות הסביר לי שעלי לבחור בין התינוק לביני. הֶלֶם. נאלצתי לעבור IMG ב-5 באוקטובר 2015. היא הייתה ילדה קטנה, והיא עדיין לא הייתה בת קיימא. זה כל מה שידעתי. את התינוק הזה, ילדתי אותו כמו תינוק אמיתי הוא היה, בדרך נרתיקית, באפידורל, מודע להכל כמו ללידה אמיתית, עם לודו לידי. הוא המשיך ואמר לי שוב ושוב: "זה בשבילך לחיות, יקירי." אין לנו ברירה. מחלת הריאות תדרכה אותו היטב. הוא הודה. לא אני. בכיתי ללא הרף: "אני רוצה את התינוק שלי..." כשיצאתי מבית החולים, שקלתי ארבעים וחמישה קילו למטר שישים ושלושה. מעולם לא החזרתי את הנשימה הקודמת שלי, את האנרגיה שלי לפני, את המשקל שלי לפני כן.
שוב בהריון!
עם זאת, כשהתחלתי להשתפר, החלטנו לנסות להביא ילד נוסף לעולם. ככה באפריל שבאפריל 2016 הפסקתי את הגלולה. לא רצינו להישאר עם משהו עצוב כמו אובדן של תינוק. לבנות מחדש, כמו שאומרים, זה לא להפסיק לחיות בפחד למות, זה להתקדם ולהתחיל עוד הרפתקה. הניסיון הראה לנו שנס יכול לקרות פעמיים, אז למה לא שלוש? למחרת, לפני שלקחתי את לואן בסוף הלימודים, הלכתי לקבל את התוצאות... בהריון! היה לי קשה להסתיר ממנו את שמחתי! באותו ערב, הכנתי פסטה לודו קרבונרה, הרמה העליונה שלי, וחיכיתי לשובו בחוסר סבלנות אפילו יותר מהרגיל. ברגע שהוא נכנס דרך הדלת, לואן חיבקה אותו, כרגיל. לודו הביט בי מעבר לכתפה הקטנה של בתו, ובעיניי הוא הבין. לפני ששמחנו, חיכינו לתוצאות הריאות החדשות שלי ולספר להורים שלנו. היינו ליד השולחן והודעתי:
- יש לנו משהו להגיד לך, אני בהריון...
אמא שלי עברה שבץ לב במשך רבע שניה שהצלחתי להפריע במהירות:
– אבל הכל בסדר, אנחנו יוצאים מהאולטרסאונד הראשון, זה ילד, בכושר מצוין, ליולי, וגם אני מאוד בכושר.
אמא, חולה ובלוגרית
במהלך ההריון התחלתי לעקוב אחרי הרבה בלוגים או דפי פייסבוק של אמהות לעתיד וטריות. אבל ערב אחד, חשבתי ללודו:
-אני רוצה ליצור בלוג!
– אבל לומר מה?
-ספר על חיי היומיום של אמא וחולה. שיש ימים שהם בסדר, ימים שלא, אבל שהמתנה הכי טובה היא החיים, שאסור לנו לשכוח!
וככה התחלתי *. האחיות שלי היו העוקבות שלי מההתחלה, אמא שלי מצאה את הרעיון דינמי ומהנה, לואן שיתפה פעולה באופן מלא. כולם היו גאים שהצגתי אותם בתור התומכים הכי טובים שלי, כשכתבתי תמונות משפחתיות עם סיפורים קטנים מחיי היום יום.
לידה מוקדמת
המיילדת ולרי הגיעה לעתים קרובות יותר לפקח על ההיריון, וב-23 במאי בסוף אחר הצהריים, תוך כדי בחינת אותי על הספה, היא הודיעה לי בקולה שהרגיש את החוויה:
- יש לך רק זמן ללכת ל-CHU. את יולדת הלילה או מחר.
– כבר? אבל אני בהריון בחודש השביעי והשלושה!
– יהיה בסדר, אמרה בביטחון. זה לא משקל קטן מאוד, זה יהיה בר קיימא, אל תדאג. אלא שזה לא היה מרגיע. התקשרתי לאמי מיד ואמרתי לה שאני הולך לאסוף את לואן מבית הספר, למרות הכל. הייתי מוריד אותו ברגע שלודו הגיע, בדרך ל-CHU. אמא שלי התחילה להתרגל למבצעים מיוחדים. היא הייתה מוכנה. לודו אותו דבר. מפתחות הרכב עדיין בידו כשהגיע, הוא הסתובב לכיוון ה-CHU. בשלוש לפנות בוקר העירו אותי הצירים.
– לודו, כואב לי! זה מתחיל !
– הו לה לה, קרא לודו, ביסודיות במקום. גילגלו אותי לחדר הלידה ובשעה 8 בבוקר ב-24 במאי 2017, התחיל היום המאושר השני בחיי, לידתו של מתייס. שם פרטי של ההמצאה שלנו כמו לואן, שנמצאה שלושה חודשים קודם לכן. מייד, מאתייס נשקל, נמדד, הושמע, ברור. המידות היו בסדר: ארבעים ושבעה וחצי סנטימטר ושני קילו תשע מאות. לפג שנולד בשלושים וחמישה שבועות להריון במקום ארבעים, זה היה יפה!
קרא עוד ב"חיים, אהבה, מיד!" »ממהדורות ג'ולי בריאנט ועד אלבין מישל.
*בלוג "ממן מוקו ושות'".