סיפורה של אם לילד עם אוטיזם: "יצירתיות הפכה לטיפול שלי"

בגיל שנה ושבעה חודשים התחיל בני יעקב לנענע בראשו ולכסות את אוזניו בידיו, כאילו הן מתפקעות מכאב. הוא התחיל לרוץ במעגלים ולעשות תנועות לא רצוניות בידיו, ללכת על בהונותיו, להתנגש בקירות.

הוא כמעט איבד את דיבורו המודע. הוא כל הזמן מלמל משהו, הפסיק להצביע על חפצים. והוא התחיל לנשוך הרבה. יחד עם זאת, הוא נשך לא רק את הסובבים אותו, אלא גם את עצמו.

לא שלפני כן הבן שלי היה הילד הכי רגוע בעולם. לא. הוא תמיד היה מאוד פעיל, אבל לא היו סימנים ברורים כאלה שמשהו לא בסדר איתו עד שנה וחצי. בגיל שנה ושמונה, בבדיקת רופא, הוא לא ישב בשקט לשנייה, לא הצליח להרכיב איזה מגדל של קוביות שילד בגילו צריך לבנות ונשך קשות את האחות.

קיבלנו הפניה למרכז להתפתחות הילד. התנגדתי הרבה זמן. עד שהנוירולוג ילדים דיבר בקול רם את האבחנה הסופית. לילד שלי יש אוטיזם. וזה נתון.

האם משהו השתנה בעולם מאז? לא. אנשים המשיכו לחיות את חייהם, אף אחד לא שם לב אלינו - לא לפנים המוכתמות מדמעות, לא לאבא המבולבל שלי, ולא לבן שלי שממהר לאנשהו, כרגיל. הקירות לא קרסו, הבתים עמדו במקום.

חשבתי שהכל סוג של טעות. ובכן, לפעמים האבחנה שגויה. מה לא בסדר. "הם עדיין יתביישו שהם אבחנו את הילד שלי עם אוטיזם", חשבתי. מאותו רגע התחיל מסע הקבלה הארוך שלי.

מחפש מוצא

כמו כל הורה שילדו מאובחן עם אוטיזם, עברתי את כל חמשת השלבים של קבלת הבלתי נמנע: הכחשה, כעס, מיקוח, דיכאון ולבסוף קבלה. אבל בדיכאון נתקעתי הרבה זמן.

בשלב מסוים הפסקתי לנסות לחנך את הילד מחדש, ממהר לכתובות של "מאורות" ולכיתות נוספות, הפסקתי לצפות מהבן שלי למה שהוא לא יכול לתת... וגם אחרי זה לא יצאתי מהתהום .

הבנתי שהילד שלי יהיה שונה כל חייו, סביר להניח שהוא לא יהפוך לעצמאי ולא יוכל לנהל חיים מלאים מנקודת המבט שלי. והמחשבות האלה רק החמירו את המצב. יאשקה לקחה את כל הכוחות הנפשיים והפיזיים שלי. לא ראיתי טעם לחיות. בשביל מה? ממילא לא תשנה כלום.

הבנתי שאני מדוכא כשתפסתי את עצמי עושה שאילתת חיפוש: "שיטות מודרניות להתאבדות". תהיתי איך הם מסתדרים עם החיים בזמננו...

האם משהו השתנה בתחום הזה עם התפתחות הטכנולוגיות הגבוהות או לא? אולי יש איזושהי אפליקציה לטלפון שבוחרת את הדרך הטובה ביותר להתאבד בהתאם לאופי, להרגלים, למשפחה? מעניין, נכון? זה גם היה מעניין אותי. וזה כאילו זה לא הייתי אני. נראה היה שהיא לא שואלת על עצמה. בדיוק מצאתי את עצמי קורא על התאבדות.

כשסיפרתי על כך לחברתי הפסיכולוגית ריטה גבאי, היא שאלה: "נו, מה בחרת, איזו שיטה מתאימה לך?" והמילים האלה החזירו אותי לארץ. התברר שכל מה שקראתי קשור אליי בצורה כזו או אחרת. וזה הזמן לבקש עזרה.

הוא יהיה שונה כל חייו.

אולי הצעד הראשון ל"התעוררות" היה בשבילי להודות שאני רוצה את זה. אני זוכר בבירור את המחשבה שלי: "אני לא יכול לעשות את זה יותר." אני מרגיש רע בגוף שלי, רע בחיים שלי, רע במשפחה שלי. הבנתי שמשהו צריך להשתנות. אבל מה?

ההבנה שמה שקורה לי נקרא שחיקה רגשית לא הגיעה מיד. אני חושב ששמעתי לראשונה על המונח הזה מרופא המשפחה שלי. הגעתי אליו בשביל טיפות באף מסינוסיטיס, ויצאתי עם תרופות נוגדות דיכאון. הרופא רק שאל מה שלומי. ובתגובה פרצתי בבכי ובמשך עוד חצי שעה לא יכולתי להירגע וסיפרתי לו מה שלומם...

עזרה הגיעה משני כיוונים בבת אחת. ראשית, התחלתי לקחת תרופות נוגדות דיכאון לפי הוראות הרופא, ושנית, נרשמתי לפסיכולוג. בסופו של דבר שניהם עבדו בשבילי. אבל לא בבת אחת. הזמן כנראה עבר. זה מרפא. זה נדוש, אבל נכון.

ככל שעובר יותר זמן, כך קל יותר להבין את האבחנה. אתה מפסיק לפחד מהמילה "אוטיזם", אתה מפסיק לבכות בכל פעם שאתה מספר למישהו שלילד שלך יש את האבחנה הזו. רק בגלל, ובכן, כמה אתה יכול לבכות מאותה סיבה! הגוף נוטה לרפא את עצמו.

אמהות שומעות את זה עם או בלי סיבה: "אתה בהחלט חייב למצוא זמן לעצמך." או אפילו יותר טוב: "ילדים צריכים אמא מאושרת". אני שונא את זה כשהם אומרים את זה. כי אלו מילים נפוצות. וה"זמן לעצמך" הפשוט ביותר עוזר לזמן קצר מאוד אם אדם מדוכא. בכל מקרה, ככה זה היה אצלי.

סדרות טלוויזיה או סרטים הם הסחות דעת טובות, אבל הם לא מוציאים אותך מהדיכאון. ללכת למספרה זו חוויה נהדרת. ואז הכוחות מופיעים במשך כמה שעות. אבל מה הלאה? לחזור למספרה?

הבנתי שאני צריך למצוא משאב קבוע, שאת השפעתו ניתן להזין כל הזמן. מצאתי משאב כזה ביצירתיות. בהתחלה ציירתי ועשיתי אומנות, עדיין לא הבנתי שזה המשאב שלי. ואז היא התחילה לכתוב.

עכשיו בשבילי אין טיפול טוב יותר מלכתוב סיפור או לפרוס על דף את כל אירועי היום, או אפילו לפרסם פוסט בפייסבוק (ארגון קיצוני שנאסר ברוסיה) על מה שמדאיג אותי או רק על חלקם מוזרויות אחרות של ישקינה. במילים אני שמה את הפחדים, הספקות, חוסר הביטחון שלי, כמו גם את האהבה והאמון.

יצירתיות היא הממלאת את החלל שבפנים, הנובע מחלומות וציפיות שלא התגשמו. הספר "אמא, AU. איך ילד עם אוטיזם לימד אותנו להיות מאושרים" הפך לטיפול הטוב ביותר עבורי, טיפול ביצירתיות.

"מצא את הדרכים שלך להיות מאושר"

ריטה גבאי, פסיכולוגית קלינית

כשילד עם אוטיזם נולד במשפחה, ההורים בהתחלה לא מבינים שהוא מיוחד. אמא שואלת בפורומים: "האם הילד שלך גם ישן רע בלילה?" והוא מקבל את התשובה: "כן, זה נורמלי, תינוקות ערים לעתים קרובות בלילה." "האם גם התינוק שלך בררן באוכל?" "כן, גם הילדים שלי בררנים." "האם גם שלך לא יוצר קשר עין ונמתח כשאתה לוקח אותו בזרועותיך?" "אופס, לא, זה רק אתה, וזה סימן רע, לך בדחיפות לבדיקה."

פעמוני אזעקה הופכים לקו מפריד, שמעבר לו מתחילה הבדידות של הורים לילדים מיוחדים. כי הם לא יכולים פשוט להתמזג לתוך הזרימה הכללית של הורים אחרים ולעשות כמו כולם. הורים לילדים מיוחדים צריכים כל הזמן לקבל החלטות - אילו שיטות תיקון ליישם, במי לסמוך ובמה לסרב. מסת המידע באינטרנט לרוב לא עוזרת, אלא רק מבלבלת.

היכולת לחשוב באופן עצמאי וחשיבה ביקורתית לא תמיד זמינה לאמהות ואבות מודאגים ומתוסכלים לילדים עם קשיי התפתחות. ובכן, איך אפשר להיות ביקורתי כלפי ההבטחה המפתה לריפוי לאוטיזם כאשר בכל יום ובכל שעה מתפללים שהאבחנה מתבררת כטעות?

למרבה הצער, להורים לילדים מיוחדים אין לרוב עם מי להתייעץ. הנושא צר, יש מעט מומחים, יש הרבה שרלטנים, והעצות של הורים רגילים מתבררות כלא ישימות לילדים עם אוטיזם ורק מחמירות את תחושת הבדידות ואי ההבנה. להישאר בזה הוא בלתי נסבל עבור כולם, ואתה צריך לחפש מקור תמיכה.

בפייסבוק (ארגון קיצוני שנאסר ברוסיה), יש קבוצות מיוחדות של הורים לילדים עם אוטיזם, וניתן לקרוא גם ספרים שנכתבו על ידי הורים שהבינו את הניסיון שלהם, ייחודי ואוניברסלי בו זמנית. אוניברסלי - כי כל הילדים עם אוטיזם מובילים את הוריהם דרך גיהנום, ייחודי - כי אין לשני ילדים את אותה מערכת תסמינים, למרות אותה אבחנה.

בנוסף לבדידות שחווים הורים מיוחדים, הם גם חשים אחריות גדולה ופחד. כשאתה מגדל ילד נוירוטיפי, הוא נותן לך משוב, ואתה מבין מה עובד ומה לא.

על הלילות ללא שינה של הורים לילדים רגילים משלמים בחיוכים וחיבוקים של ילדים, מספיק "אמא, אני אוהב אותך" אחד כדי לגרום לאמא להרגיש הכי מאושרת בעולם, גם אם שנייה לפני כן היא הייתה על על סף ייאוש מעומס עבודה ועייפות מוגזמת.

ילד עם אוטיזם דורש הורות מודעת במיוחד מאבות ואמהות. רבים מההורים הללו לעולם לא ישמעו "אמא, אני אוהב אותך" או יקבלו נשיקה מהילד שלהם, והם יצטרכו למצוא עוגנים ומשואה אחרים של תקווה, סימנים אחרים של התקדמות ומדדים שונים מאוד של הצלחה. הם ימצאו דרכים משלהם לשרוד, להתאושש ולהיות מאושרים עם ילדיהם המיוחדים.