נטשה סנט פייר: "הייתה לי משימה להציל את חיי הילד החולה שלי. "

מה שלום הילד הקטן שלך?

“ביקסנטה כיום בן שנה וחצי, הוא נחשב מחוץ לסכנה, זאת אומרת שהניתוח שעבר בגיל 4 חודשים לסגירת המחיצה (קרום שמפריד בין שני חדרי הלב) הצליח. כמו כל האנשים שחלו במחלת לב, הוא חייב לעבור בדיקה אחת לשנה במרכז מיוחד. הבן שלי נולד עם טטרלוגיה של פאלוט. מומי לב משפיעים על אחד מכל 100 ילדים. למזלו, המחלה התגלתה ברחם, הוא הצליח לעבור את הניתוח מהר מאוד ומאז החלים טוב מאוד. "

בספר את נותנת את עצמך בצורה מאוד כנה: את מספרת על הספקות שלך לגבי האמהות, על הקשיים שלך במהלך ההריון, מה גרם להכרזה על המחלה. למה בחרת לא להמתיק כלום?

"הספר הזה, לא כתבתי אותו לעצמי. באותה תקופה דיברתי הרבה על ביקסנטה ברשתות החברתיות כמעט בכל שלב של מחלתו. לא הרגשתי צורך לדבר על זה יותר. כתבתי את הספר הזה עבור אמהות אחרות שאולי מתמודדות עם המחלה. כדי שיוכלו להזדהות. בשבילי זו הייתה דרך להודות לחיים. להצדיע למזל המדהים שהיה לנו. כשאתה הופך לאמא בפעם הראשונה, אתה יכול לשוחח עם החברים שלך, עם המשפחה שלך. אבל כשאתה הופך לאם לילד שיש לו מחלה נדירה, אתה לא יכול לדבר על זה, כי אף אחד מסביבך לא יכול להבין. עם הספר הזה, אנחנו יכולים לשים את עצמנו בנעליה של האמא הזו, ולהבין מה עובר עליה. "

כשגילית על מחלתה, לרופא שעשה את האולטרסאונד היה משפט די מדהים. אתה יכול לספר לנו על הרגע הזה?

"זה היה נורא, זה פגע בי כמו פקעת. ב-5 חודשים להריון, הסונוגרפים אמר לנו שהוא לא יכול לראות את הלב היטב. הוא שלח אותנו לקרדיולוג עמית. דחיתי את הרגע הזה, כי הוא נפל בחגים. אז עשיתי את זה מאוחר מאוד, כמעט 7 חודשים להריון. בזמן שהתלבשתי, הרופא זעק, "אנחנו הולכים להציל את התינוק הזה!" ". הוא לא אמר, "לתינוק שלך יש בעיה," מיד היה נימה של תקווה. הוא נתן לנו את היסודות הראשונים על המחלה... אבל באותו רגע הייתי בערפל, המום לחלוטין מהחדשות הנוראיות האלה. "

יחד עם זאת, את אומרת שברגע זה, בזמן ההודעה על מחלתה, באמת "הרגשת כמו אמא".

"כן, זה נכון, לא התמלאתי לגמרי להיות בהריון! ההריון היה די גיהנום. עד אז חשבתי על עצמי. לקריירה שלי, לזה שנכנסתי להריון בלי באמת לחפש את זה, בסוף החופש שלי. הכל נסחף. זה מוזר, אבל עם ההודעה על מחלתו זה יצר בינינו קשר. יחד עם זאת, לא הרגשתי מוכנה להביא ילד נכה. אני לא אומר שתמיד צריך לעשות הפלה, רחוק מזה. אבל אמרתי לעצמי שלא יהיה לי את האומץ לגדל ילד נכה. חיכינו לתוצאות של בדיקת מי השפיר, וממש התכוננתי לא לשמור על התינוק. רציתי להתחיל להתאבל כדי לא להתמוטט בזמן ההודעה. זה הטבע שלי: אני צופה הרבה ואני תמיד נוטה להתכונן לגרוע מכל. בעלי הוא ההיפך: הוא מתמקד בטובים ביותר. לפני בדיקת מי השפיר, זה גם הרגע שבו בחרנו את שמו, ביקסנטה, זה "הכובש": רצינו לתת לו כוח! "

כשגילית שילדך לא יהיה נכה, אמרת "אלה היו החדשות הטובות הראשונות מאז ששמעתי שאני בהריון".

"כן, חשבתי שאני צריך להילחם בשבילו. הייתי צריך לעבור למצב לוחם. יש ביטוי שאומר: "כאשר אנו יולדים ילד, אנו יולדים שני אנשים: ילד... ואמא". אנו חווים זאת באופן מיידי כאשר אנו הופכים לאם לילד חולה: יש לנו רק משימה אחת, להציל אותה. הלידה הייתה ארוכה, האפידורל תפס רק בצד אחד. אבל ההרדמה, אפילו חלקית, אפשרה לי להרפות: תוך שעה אחת עברתי מ-2 ל-10 ס"מ של התרחבות. מיד אחרי הלידה נלחמתי כדי להניק אותה. רציתי לתת לו את הטוב ביותר. המשכתי היטב לאחר הניתוח, עד שהיא הייתה בת 10 חודשים. "

שוחרר מבית החולים, בזמן ההמתנה לניתוח, הומלץ לך לא לתת לתינוק שלך לבכות, איך חווית את התקופה הזו?

" זה היה נורא ! הוסבר לי שאם ביקסנטה בוכה יותר מדי, מכיוון שדמו דל בחמצן, הוא עלול לסבול מאי ספיקת לב, שזה מצב חירום מסכן חיים. פתאום הייתי מאוד מודאג ולחוץ ברגע שהוא בכה. והחלק הכי גרוע הוא שהיה לו קוליק! אני זוכרת שביליתי שעות על נשף הלידה, קפצתי ומנדנדת אותו מעלה ומטה. זו הייתה הדרך היחידה להרגיע אותו. למעשה, הפעם היחידה שנשמתי קצת הייתה כשאבא שלה רחץ אותה. "

חלק מהרווחים ממכירת הספר ייתרמו לעמותת Petit Cœur de Beurre, מהן מטרות העמותה?

"Petit Cœur de Beurre נוצר על ידי הורים. היא מגייסת כספים מצד אחד כדי לעזור למחקר על מחלות לב, ומצד שני לעזור בכל מיני דברים שאינם רפואיים גרידא: אנחנו מממנים שיעורי יוגה להורים, עזרנו בשיפוץ חדר השירותים של האחיות, מימנו מדפסת תלת מימד כדי שהמנתחים יוכלו להדפיס לבבות חולים לפני ניתוח..."

האם ביקסנטה תינוק ישן טוב עכשיו?

"לא, כמו רוב התינוקות בבית החולים, יש לו חרדת נטישה ועדיין מתעורר כמה פעמים בלילה. כמו שאני אומרת בספר: כשאני שומעת אמהות אומרות שהילד שלהן ישן 14 שעות בלילה, זה פשוט, אני רוצה להרביץ להן! בבית פתרתי חלק מהבעיה בכך שקניתי לו מיטה של ​​140 ס"מ, ב-39 יורו באיקאה, אותה התקנתי בחדר שלו. פשוט ניסרתי את הרגליים כדי שזה לא יהיה גבוה מדי והתקנתי בוסטרים כדי שזה לא ייפול. בלילה אנחנו מצטרפים אליו, בעלי או אני, כדי להרגיע אותו בזמן שהוא חוזר לישון. זה הציל את השפיות שלי! "

הקלטת אלבום *, "L'Alphabet des Animaux". למה שירי ילדים?

"עם ביקסנטה, מאז לידתה, הקשבנו להרבה מוזיקה. הוא אוהב את כל הסגנונות המוזיקליים ולאו דווקא דברים של ילדים. זה נתן לי את הרעיון לעשות אלבום לילדים, אבל לא אינפנטילי עם קסילופונים נוראיים וקולות אף. יש תזמורים אמיתיים, כלים יפים... חשבתי גם על ההורים שמאזינים לו 26 פעמים ביום! זה חייב להיות כיף לכולם! "

* « לב החמאה הקטן שלי", נטשה סנט פייר, עורך. מישל לאפון. יצא ב-24 במאי 2017

**השקה מתוכננת לאוקטובר 2017