מכירים אהבה? האם אתה מכיר חופש? האם אתה שואף לאחד, לשני, על ידי הגדרה מדויקת של כל אחד? חשבתי שאני יודע הכל על הכל. לא ידעתי כלום. לא סיכון, לא מומנטום, ולא חופש אמיתי. החיים של אמי הם שלימדו אותי את זה.
הייתי נשוי לניקולה, היו לנו שישה ילדים נפלאים. ואז יום אחד פספסנו משהו. שאלנו את עצמנו את השאלה של הילד הבא, השביעי: ולמה לא? די מהר, הרעיון לאמץ הגיע. כך, בשנת 2013, קיבלנו את פני מארי. מארי היא ילדה עם תסמונת דאון שבחרנו לקבל אותה למרות האזהרות, המבטים הצדדיים... כן, אנחנו פוריות, אז מה הטעם לאמץ? הסתכלו עלינו כמו משוגעים. גם ילד עם מוגבלות! נלחמנו בחירוף נפש כדי להשיג יום אחד את הזכות לקבל את פני מארי הקטנה שלנו. אל תבחרו בהכרח את הקלות כדי שהכל ימשיך להתנהל כרגיל, ובנוחות העצומה של חיי היומיום ללא הפתעות של ממש. גיליתי שלא תמיד הרצון הוא שצריך להכתיב את חיינו, ושהבחירה חיונית. לא יהיה קצת קל פשוט להיות במסלול? ירידה מהפסים, לפעמים, היא הדרך הטובה ביותר ללכת ישר.
כולם הסכימו והרבה פעמים הובטח לנו אובדן האיזון במשפחה היפה שלנו בגלל נוכחות של ילד אחר. אבל שונה ממי? מספיק ל ? למארי יש את אותה אנצפלוגרמה, בין אם היא ישנה או ערה: כדור הבדולח הרפואי גם ניבא לה התקדמות מועטה, אם בכלל... היום, מארי בת 4. היא יודעת איך "רוונט", מילה שהיא משתמשת בה בהנאה כדי להתייחס לקטנוע שלה. היא מחליקה, היא מתקדמת. היא גרמה לנו להתקדם כל כך הרבה... טעימה כל חידוש פי אלף יותר בעוצמה מאיתנו. לראות אותו טועם את כוס הסודה הראשונה שלו היה מדהים. התענוג לוקח איתה גודל כזה! היא ידעה ליצור קשר עם כל אחד מבני המשפחה. והראה לכולנו שההבדל הוא לא מה שאנחנו מדמיינים. ההבדל בינה לבינינו הוא פשוט שלמרי יש עוד משהו. לחיות זה לא להישאר על ההישגים של האדם ועל הוודאות שלו. אהבת אמת היא זה שרואה את האמת של האחר, וזה מה שקרה לנו איתה, ולכל האנשים עם מוגבלות גדולה או קטנה שגילינו אחר כך. יום אחד, מארי כעסה וראיתי את כתובתה משהו בלתי נראה. הלכתי והבנתי שהיא גוערת בזבוב שנחת על האוכל שלה. היא אמרה כל מה שהיה על לבה לזבוב הזה שניקר לה בצלחת. המבט הרענן שלו, כל כך חדש והוגן על הדברים, כל כך נכון גם כן, פתח את מחשבותיי, את רגשותיי, עד אינסוף. בפשטות ! אנחנו כאלה, אנחנו צריכים לעשות את זה ככה... ובכן, לא. אחרים עושים אחרת, והנורמה לא נמצאת בשום מקום. החיים הם לא קסם, הם מלמדים. כן, אנחנו בהחלט יכולים לדבר עם זבוב!
על סמך החוויה הנפלאה הזו, ניקו ואני החלטנו לאמץ ילד נוסף וכך הגיעה מארי-גארנס. אותו סיפור. גם לנו היו מסרבים. עוד ילד נכה! אחרי שנתיים, סוף סוף הייתה לנו עסקה והילדים שלנו קפצו מאושר. הסברנו להם שמארי-גארנס לא אוכלת כמונו, אלא על ידי גסטרוסטומיה: יש לה שסתום בבטן, שעליו ננעץ צינור קטן בזמן הארוחות. הבריאות שלה מאוד שברירית, אנחנו יודעים, אבל כשפגשנו אותה בפעם הראשונה, הופתענו מהיופי שלה. שום תיעוד רפואי לא אמר לנו שעד אז, תווי פניו, פניו היפות.
את היציאה הראשונה שלה, עשיתי אותה פנים אל פנים, וכשמצאתי את עצמי דוחפת את העגלה שלה על דרך עפר, מיד חסומה ברתמה כבדה מדי, הרגשתי שהפחד אוחז בי והרצון לוותר על הכל. האם אדע להתמודד עם הנכות הכבדה הזו ביום יום? בבהלה נשארתי אדיש, צופה בפרות רועות בשדה הסמוך. ופתאום הסתכלתי על הבת שלי. קיוויתי למצוא במבט שלו את הכוח להמשיך, אבל המבט שלו היה כל כך סגור שהבנתי שאני לא בסוף צרותיי. יצאתי שוב לכביש, דרך כל כך משובשת שהעגלה קרשקה, ושם, סוף סוף, מארי-גארנס פרצה בצחוק! ואני בכיתי! כן, זה לא הגיוני לצאת להרפתקה כזו, אבל אהבה סבירה לא אומרת כלום. והסכמתי להנחות את עצמי על ידי מארי-גארנס. בסדר, קשה לטפל בילד אחר שזקוק לטיפול רפואי מאוד מיוחד, אבל מאותו יום, הספק לא מילא אותי שוב.
שתי הבנות האחרונות שלנו אינן שתי ההבדלים בינינו, אלא אלו שבאמת שינו את חיינו. באופן קונקרטי, מארי אפשרה לנו להבין שכל ישות היא שונה ויש לה את המוזרויות שלה. מארי-גארנס שברירית מאוד מבחינה פיזית ויש לה מעט אוטונומיה. אנחנו גם יודעים שהזמן שלה אוזל, אז היא גרמה לנו להבין את סופיות החיים. בזכותה אנו לומדים להתענג על היומיום. אנחנו לא בפחד מהסוף, אלא בבניית ההווה: הגיע הזמן לאהוב, מיד.
קשיים הם גם דרך לחוות אהבה. החוויה הזו היא החיים שלנו, ועלינו לקבל לחיות חזק יותר. יתרה מכך, בקרוב, ניקולס ואני נקבל בברכה ילד חדש שיסנוור אותנו.