תוכן
ראיון עם לורנס טיינו-הרמנט, נשיא AFM-Téléthon
לרגל הטלטון 2014, לורנס טיינו-הרמנט עונה על שאלותינו.
המהדורה ה-28 של הטלטון תתקיים בסוף השבוע, מה נושא הקמפיין החדש?
לורנס טיינו-הרמנט: מהדורה חדשה זו מדגישה על המאבק היומיומי של משפחות וילדים שנפגעו ממחלה נדירה. השנה עומדות באור הזרקורים ארבע משפחות שגרירים, ובאמצעותן מוצגות לציבור הרחב ארבע מחלות נדירות.
נספר את הסיפור של ג'ולייט, בת שנתיים, סובלת מאנמיה של פנקוני, מחלה נדירה המאופיינת בסיכון ללוקמיה חריפה וסרטן פי 5 מאשר באדם בריא. זו תהיה הזדמנות לדבר על האבחון וכל מה שקורה לפני ההודעה הזו למשפחה.
תגלה לובין, בן 7, סובל מניוון שרירי עמוד השדרה, מחלה נוירו-שרירית מתישה ומתקדמת. מה שגורם לניוון שרירים. ה-AFM יסביר במיוחד כיצד תרומות Telethon מקלות ותומכות בקשיים היומיומיים של המשפחה.
ל אילן, בן 3, שוב משהו אחר. יש לו מחלת סנפיליפו, מחלה נדירה של מערכת העצבים המרכזית. הוא עלול לאבד בהדרגה הליכה, ניקיון ודיבור אם לא ייבדק. במקרה הספציפי הזה, הנדיר כל כך, ריפוי גנטי הוא הפתרון היחיד. AFM סייע למחקר בתרומה של 7 מיליון יורו, ולראשונה, ב-15 באוקטובר 2013, אילן הצליח להנות מטיפול בריפוי גנטי. זהו ניסוי ריפוי גנטי ראשון מסוגו בילד.
האחרון חביב, מונה, בן 25 כיום, סובל מהפרעת ראייה נדירה, Amaurosis של לבר. שדה הראייה שלו צר מאוד. תרומות טלטון אפשרו, שוב, לממן את ניסוי הריפוי הגנטי בו השתתפה מונה בבית החולים האוניברסיטאי בנאנט.
מהי הערכתך בשנה האחרונה?
LTH: תוצאות השנה חיוביות מאוד. יש יותר ויותר ניסויים בריפוי גנטי בבני אדם. התקווה היא אמיתית. בשנת 2014 נחגוג 15 שנים של ריפוי גנטי מוצלח שפותח הודות לטלטון. עשרות ילדים טופלו בטיפול זה, והם מסתדרים היטב. זוהי גם תקווה גדולה למחקר רפואי.
כמעט 100 מיליון יורו נאספים מדי שנה במהלך הטלטון. איך בעצם משתמשים בכסף הזה כדי לעזור למשפחות?
LTH: בראש ובראשונה, AFM Telethon מאפשר לממן ולהאיץ את המחקר ולשים שם על מאות מחלות נדירות. ההתקדמות המדעית מועילה למספר הגדול ביותר, כמו גם למחלות הגנטיות כמו למחלות בכלל. התקציב השנתי המוקדש לסיוע ולתמיכה בחולים ובמשפחות מוערך ב-35 מיליון יורו. בסך הכל, כמעט 25 שירותים אזוריים נפתחו והם תלויים ישירות בכספי Telethon. הודות לתרומות, ניתן לממן באופן קונקרטי צרכים מסוימים של משפחות כמו כסא גלגלים או נגישות לנכים בחיי היום יום.
עוד השקעה חשובה, בניית שני כפרי "הפוגה משפחתית". בצרפת, המאפשרות למטפלים במשפחה לנשום. בסך הכל, שמונה מקומות לינה נפתחו באנג'ר ו-18 בג'ורה. בפריז, הכספים שגויסו אפשרו לפתוח משרדי קבלה ופלטפורמות טלפוניות.
מה יהיו אירועי המהדורה החדשה הזו?
TRIAL : השנה, גארו הוא נותן החסות למבצע המאורגן בפריז, בשידור חי מהשאנז דה מארס, ובו זמנית בערוצי הטלוויזיה של צרפת וברחבי צרפת. אירוע מרכזי נוסף, יום שישי 5 בדצמבר: הגראנד רלה, ממריבל למגדל אייפל, אלופי כדורגל, ביאתלון, משחקים פאראלימפיים... עבור כל ירידה ישולם 1 יורו לטלטון. לבסוף, חי מצפון צרפת הפעם, מסלול הענקים יפגיש קרון נוסע, מצלמות France Télévisions על הסיפון, שיעזבו את Coudekerque-Branche בצפון ואשר יגיעו לפריז בשבת 6 בדצמבר בשעה 18:30 המטרה היא לאסוף שוב את XNUMX מיליון יורו של תרומות כמו בשנה שעברה.