תסמונת CHARGE: הכירו את פרדיננד

פרדיננד הוא בן 23, סובל מתסמונת CHARGE, נולד עם חיך שסוע חמור ועבר שלושה ניתוחים. הוא לא שומע וראייתו ירודה מאוד, מה שמקשה למדי על כל ניסיון לתקשר. "ג'וני קיבל את האקדח שלו" קטן שלא היה עושה מלחמה. הגעת לרמה הזו של הערת הבלוג שאתה אומר לעצמך "אל תזרוק יותר, זה לבכות".

אלא שהספר שכתבו אביו וחמותו של פרדיננד, מאויר יפה מאוד, מספר בפנטזיה ובהומור את חיי היומיום של ילד שאולי נחשב מנותק מהעולם אך מגלה דמיון גדוש וקבוע. להתייחס לאחרים.

האלבום היפה הזה (כל הכבוד להוצאה, HD, שלא פחדה מהנושא), מיועד לילדים מגיל 3 ומסביר מדוע פרדיננד נוהם, נוגע בכל דבר, רוקע ברגליים כשהוא שמח. ככל שאנו מתרחקים מהנורמליות, אנו עושים יותר שירה. פרדיננד מקשיב למוזיקה בידיים, מתלהב ממקררים, אוהב לחשוב באמבטיה שלו. מאחורי מעשי הקונדס של ילד נצחי, פרוסות חיים, אנקדוטות מצחיקות ותגליות יוצאות דופן, יש את הטקסטים המרומזים. מה שקוראים צעירים מאוד לא יתפסו, מה שיחרוץ את גרונם של הוריהם: האנרגיה המוגברת של משפחה שלמה, כמו גם כושר ההמצאה שלה, לתקשר בכל מחיר עם הילד הזה ממקום אחר. אתה צריך להחזיק את היד שלו כשהוא תינוק, ובצורה מסוימת, לשאת אותו, הרבה, כדי להראות לו שהוא לא לבד, ולהצביע על הכל. ואז עם הציורים מלמדים את פרדיננד את כללי הבטיחות. ביום שבו הוריו ושלוש אחיותיו מבינים שהקטן מתקשר בשפת הסימנים, כולם יורדים לזה. המשפחה מתגייסת לתמוך בהתקדמות הילד הזה שאינו אהוב למרות השוני שלו אבל גם מי אהוב בעליל, ל הייחודיות שלו.

אני מוצאת באלבום הזה את מה שהרגשתי בכל פעם שראיינתי אמהות לילדים נכים. תחושה מוזרה ומטרידה. התחושה הזו שמעבר לסבל, לתשישות, לייסורים, לעוולות, ההורים האלה והילדים האלה רקרו קשר מאוד מסוים, בעל עוצמה ואמת בלתי נגישה לאחרים, ה"נורמלי". והאם אני יכול לרשום את זה? קרה לי במהלך השיחות האלה להרגיש כאב בלב מהרעיון שלעולם לא אחייה את הקהילה הזו עם הילדים שלי שהם כל כך טובים.  

הכירו את פרדיננד, ז'אן-בנו פטריקו ופרנצ'סקה פולוק, מהדורות HD, 10 אירו

סְגוֹר

השאירו תגובה