הוא שכב תחת מכונת הנשמה במשך שישה חודשים, והמתין למותו. זה קרה אחרת. כיום היא עוזרת לאחרים הסובלים ממחלה נדירה שהסימפטום האופייני לה הוא חבורות. – כדי למשוך תשומת לב לבעיה שלנו, לרגל יום המחלות הנדירות ברחובות הערים הפולניות, נחלק לעוברים ושבים סוכריות על מקל בצורת שפתיים כחולות – אומר פיוטר מניקובסקי, נשיא האגודה הפולנית לסובלים מריאות. יתר לחץ דם וחבריהם.
כמה זמן לקח לרופאים לאבחן את מצבך?
- זה היה לפני 10 שנים. הייתי בן 28 ולא יכולתי לטפס במדרגות לקומה הראשונה. אפילו להתלבש או לכבס עשה לי מאמץ עצום. נחנקתי, היה לי קוצר נשימה, הרגשתי עקצוץ בחזה. הרופאים חשדו באנמיה, אסטמה, תסחיף ריאתי ונוירוזה. אפילו לקחתי כדורי הרגעה. כמובן שזה לא עזר, כי האבחנה הייתה שגויה. כשאחרי 6 חודשים הגעתי לוורשה לראות את פרופ. אדם טורביצקי עם חשד לתסחיף ריאתי, הוא איבחן לבסוף יתר לחץ דם ריאתי אידיופתי.
האם ידעת מה משמעות האבחנה הזו?
- לא בהתחלה. חשבתי - אקח את הכדורים ללחץ דם גבוה ואתאושש. רק באינטרנט קראתי שזו מחלה נדירה, הפוגעת רק ב-400 איש בפולין, ושללא טיפול, מחציתם מתים תוך שנתיים מהאבחנה. עבדתי כמומחה IT. האבחנה הייתה קשורה למעבר לקצבת נכות. אשתי הייתה אז בחודש השלישי להריונה. ידעתי שמצבי מהווה נטל עבורה. לצערי הרגשתי יותר גרוע והתברר שהישועה היחידה עבורי היא השתלת ריאות. משרד הבריאות מימן לי את המבצע הזה בווינה.
איך זה שינה את חייך?
– הרגשתי כמו כלב ברצועה. יכולתי לעשות כל מה שהיה בלתי אפשרי לפני ההשתלה, כי המאמץ כבר לא היה קשה לי. למרבה הצער, לאחר שלוש שנים, המחלה חזרה. ההשתלה נדחתה.
איבדת תקווה?
– באופן מלא. הייתי בבית החולים במכשיר הנשמה במשך שישה חודשים וחיכיתי למותי. הייתי מחוסר הכרה רוב הזמן, למרות שהיו לי הבזקים של מודעות. אני זוכרת שטיפת בוקר, ארוחות ותרופות - פעילויות מכניות יומיומיות כאלה.
למה איבדת את האמונה שאפשר להתגבר על המחלה?
– לפני ההשתלה נאמר לי שזהו המוצא האחרון ושאם אני נכשל, אין תוכנית ב'. אז כשפיזיותרפיסטים באו וניסו להזיז את הגוף שלי, כי אני שוכבת שם כמה חודשים, זה נראה לי כל כך חסר טעם, כי כבר לא חיכיתי לכלום. חוץ מזה, תחושת קוצר הנשימה הייתה קשה כאילו היית צריך לשים שקית ניילון על הראש ולהדק אותה סביב הצוואר. רק רציתי שזה ייגמר.
ואז הייתה הזדמנות חדשה לטיפול...
– הייתי כשיר להשתלה השנייה, שהתקיימה גם היא בווינה. אחרי חודש חזרתי מלא כוחות לפולין.
איך זה שינה אותך?
– עברו ארבע שנים מאז ההשתלה. אבל אי אפשר לדעת מה יקרה בכל מקרה. בגלל זה אני חי לטווח קצר. אני לא עושה תוכניות רחוקות, אני לא רודף אחרי כסף, אבל אני נהנה מהחיים, מכל רגע. המשפחה, אשתי והבנים שלי הם שמחה גדולה עבורי. התערבתי בפעילות של האגודה הפולנית של אנשים עם יתר לחץ דם ריאתי וחבריהם, שאני נשיאה.
חולים עם יתר לחץ דם ריאתי זקוקים לתמיכה - מה?
- הידע על מחלה זו בחברה, כמו במקרה של מחלות נדירות אחרות, אינו קיים. אדם בריא אפילו לא יכול לדמיין שאדם צעיר שלא מצליח להסדיר את הנשימה לעיתים קרובות עוצר ומעמיד פנים שהוא כותב הודעת טקסט כדי לא לעורר תחושה. גם אותם חולים שמשתמשים בכיסאות גלגלים כשהם קמים כדי להיכנס לרכב או לחדר מעוררים תחושה, כי מתברר שהם אינם משותקים. לכן העמותה מקדמת מידע על מחלה זו בכל מקום.
ידע זה נחוץ גם לרופאים...
– כן, כי המחלה מאובחנת מאוחר מדי. ומכיוון שהתרופות הקיימות כיום מעכבות את התקדמות המחלה, חשוב להתחיל בטיפול לפני שלחץ דם גבוה ימיט הרס בגוף.
עם אילו בעיות מתמודדת העמותה?
– בפולין, לחולים יש גישה לתרופות ליתר לחץ דם ריאתי במסגרת תוכניות טיפוליות, אך הם זכאים להן רק כאשר המחלה מגיעה לשלב משמעותי של התקדמות. הרופאים מאמינים כי יש להתחיל בטיפול בהקדם האפשרי, מכיוון שעיכוב התפתחות המחלה יתחיל בשלב מוקדם יותר. אז אנחנו מנסים לשכנע את שר הבריאות לשנות את תנאי הזכאות לתכנית. גם קבלת סמים היא בעיה. בעבר, בית החולים יכול היה לשלוח אותה באמצעות שליח. כיום, החולים צריכים לעשות זאת באופן אישי. זה מסע נורא עבור אלה במצב קשה. אני מכיר אישה חולה שנוסעת מהטרי-סיטי לאוטבוצק.
כמו כן, היינו רוצים שיהיו מספר מרכזים המתמחים ביתר לחץ דם ריאתי בפולין, שבהם רופאים, בקשר עם מטופלים רבים, יוכלו לבצע מחקר ולשפר את שיטות הטיפול. מכיוון שהמחלה נדירה, קשה לרופא לצבור ניסיון קליני כאשר מטפל בחולה אחד או מעטים בלבד.
מה הכנתם ליום המחלה הנדירה?
-28 בפברואר השנה בוורשה וב-29 בפברואר השנה. בקרקוב, בידגושץ' ובטרי-סיטי, תופיע ברחובות ובמרכזי קניות נבחרים "חטיבה כחולה" מיוחדת של האגודה שלנו, אשר תחת הסיסמה "כשאתה חסר נשימה..." תנהל קמפיין חינוכי בנושא ריאות. לַחַץ יֶתֶר. האקשן ייחנך בהופעה בוורשה - ב-28 בפברואר השנה. 12-00 מול Metro Centrum. כל המעוניין יוכל לראות את החזון האמנותי של המאבק במחלה בביצוע שחקני תיאטרון פושקה. במהלך המבצע יחולקו בכל הערים הנ"ל עלונים חינוכיים וסוכריות על מקל בצורת שפתיים כחולות – סמל הקמפיין, כי הפה של המטופלים הופך לסגול.
יתר לחץ דם ריאתי הוא מחלה מתקדמת וקטלנית הפוגעת בריאות ובלב. זה מאופיין בלחץ דם גבוה בעורקי הריאה. שיעור התמותה ביתר לחץ דם ריאתי עורקי גבוה לפעמים מאשר בחלק מסוגי הסרטן, כולל סרטן השד וסרטן המעי הגס. אנשים הסובלים ממחלה חמורה זו זקוקים לתמיכה מכיוון שהיא משפיעה על היבטים רבים של חיי היומיום, כגון עלייה במדרגות, הליכה והתלבשות. תסמינים נפוצים של המחלה הם קוצר נשימה, שפתיים כחולות ועייפות. הסימפטומים אינם ספציפיים, ולכן יתר לחץ דם ריאתי מבולבל לעיתים קרובות עם אסטמה או מחלות אחרות, ולוקח חודשים עד שנים לבצע אבחנה מדויקת. בפולין, 400 אנשים מטופלים במחלה זו.
מראיינת: הלינה פילוניס