לתינוק יש מוגבלות

חלומם של הורים על הילד המושלם מתנפץ לפעמים כשנודע להם על מוגבלותם. אבל היום, לעומת זאת, שום דבר אינו בלתי עביר. ואז, מול אהבת ילד, הכל אפשרי!

לחיות עם ילד אחר

לא משנה מה היצור הקטן שזה עתה נולד, וכל הנכות שתהיה לו, הלב הוא שמדבר מעל הכל. כי למרות כל הקשיים, אסור לשכוח את העיקר: ילד נכה צריך יותר מכל, לגדול בתנאים הטובים ביותר, לאהבת הוריו.

נראית או לא בלידה, קלה או קשה, מוגבלות של ילד היא חוויה קשה למשפחה, וזה נכון על אחת כמה וכמה אם ההכרזה על המחלה מתקבלת בפתאומיות.

תינוק נכה, תחושת אי צדק נוראית

בכל המקרים, הרגשה של חוסר צדק וחוסר הבנה מתגברת על ההורים. הם חשים אשמה על המוגבלות של ילדם ומתקשים לקבל אותה. זה ההלם. חלקם מנסים להתגבר על המחלה על ידי מציאת פתרון להתגברות על הכאב, אחרים מסתירים אותו לשבועות או... יותר.

ד"ר קתרין וייל-אוליבייה, ראש מחלקת ילדים כללית בבית החולים לואי מורי (קולומבס), מעידה על קושי להודיע ​​על הנכות ולקבלה על ידי הורים:

אמא מספרת לנו כדלקמן:

פריצת הבידוד והכאב אפשרית בזכות עמותות רבות המעניקות תמיכה להורים ונלחמות להכרה ולהכיר את עצמן. הודות להם, משפחות שחיות את אותם חיי היום-יום יכולות לחלוק את החרדות שלהן ולעזור אחת לשנייה. אל תהססו לפנות אליהם! להיות בקשר עם משפחות אחרות שעוברות את אותו הדבר מאפשר לך לשבור את תחושת ההדרה הזו, לא להרגיש עוד חסר אונים, להשוות את מצבך למקרים חמורים יותר לפעמים ולהעמיד את הדברים בפרספקטיבה. בכל מקרה לדבר.

מוגבלות יומיומית של תינוק

חיי היומיום הופכים לפעמים למאבק אמיתי עבור ההורים, שעדיין מבודדים לעתים קרובות מדי.

ועדיין, יש הורים שבזמן שהסיעים את ילדם הקטן לבית הספר, תמיד יש להם חיוך על הפנים. זה המקרה של הוריו של ארתור, קצת תסמונת דאון. אמו של אחד מחבריה הקטנים מופתעת: 

זה בגלל שהוריו של ארתור גאים להיות מסוגלים לקחת את ילדם לבית הספר כמו כל ילד אחר, וקיבלו את הנכות של הקטן שלהם.

פילגש החלק האמצעי של ארתור הצעיר מסבירה:

כך, בדיוק כמוהו, יתכן והתינוק שלך יוכל ללכת לבית הספר, אם מוגבלותו מאפשרת זאת, ולנהוג בלימודים רגילים עם, במידת הצורך, הסדרים בהסכמה עם הממסד. הלימודים יכולים להיות גם חלקיים. זה תקף עבור ילד קטן עם תסמונת דאון, כפי שראינו זה עתה או עבור ילד הסובל מליקוי ראייה או שמיעה.

תינוק נכה: איזה תפקיד לאחים ואחיות?

אמה של מרגוט, אן וייס מספרת על בתה הקטנה והיפה, שנולדה עם המטומה מוחית ושכנראה לא תלך בלי מכשיר:

אם הדוגמה הזו מגבשת, אין זה נדיר שאחים מגינים על ילדם הנכה, או אפילו להגן עליו יתר על המידה. ומה יכול להיות יותר נורמלי? אבל היזהר, זה לא אומר שאחים קטנים או אחיות גדולות מרגישים מוזנחים. אם Pitchoun נוטה לעשות מונופול על תשומת הלב והזמן של אמא או אבא, זה גם הכרחי להקדיש רגעים מיוחדים לשאר ילדי המשפחה. ואין טעם להסתיר מהם את האמת. עדיף גם שהם יבינו את המצב בהקדם האפשרי. דרך אחת לגרום להם לקבל ביתר קלות את הנכות של אחיהם או אחותם הקטנים ולא להתבייש בכך.

העצימו גם אותם בכך שתראו להם את התפקיד המגן שהם יכולים למלא, אבל ברמתם, כמובן, כדי שזה לא יהיה נטל כבד מדי עבורם. זה מה שנדין דראדר עשתה:"החלטנו, בעלי ואני, להסביר הכל לאקסל, האחות הגדולה, כי זה חיוני לאיזון שלה. היא ילדה קטנה ומקסימה שמבינה הכל ולעתים קרובות נותנת לי שיעורים! היא מעריצה את אחותה, היא משחקת איתה, אבל נראית מתוסכלת לא לראות אותה צועדת. כרגע הכל מתנהל כשורה, הם שותפים וצוחקים ביחד. ההבדל מעשיר, גם אם לפעמים קשה מאוד להודות. 

ילד נכה: שמירה על הלכידות המשפחתית

ד"ר איימה ראוול, רופאת ילדים במכון ז'רום לז'ון (פריז), מתעקשת על אימוץ גישה שתאושר פה אחד: "הגישה משתנה מילד לילד כי כל אחד מתפתח אחרת, אבל כולם מסכימים על נקודה אחת: תמיכת המשפחה צריכה להיות מוקדמת, באופן אידיאלי מלידה. '

מאוחר יותר, כשהם גדלים, ילדים עם מוגבלות מודעים בדרך כלל להבדל ביניהם בשלב מוקדם מאוד כי הם משתווים באופן טבעי לאחרים. ילדים עם תסמונת דאון, למשל, יכולים להבין מגיל שנתיים שהם לא מסוגלים לעשות את אותם דברים כמו חבריהם למשחק. ורבים סובלים מזה. אבל זו בהחלט לא סיבה לנתק את התינוק מהעולם החיצון, להיפך. קשר עם ילדים אחרים יאפשר לו לא להרגיש מודר או מבודד, ובית הספר, כפי שראינו, מועיל מאוד.

פרופ' אלן ורלוס, גנטיקאי בבית החולים רוברט דברה (פריז), מסכם את זה בצורה מושלמת ומקרין את הילד הזה אל העתיד: "למרות השוני והסבל של הילד הזה, הוא גם יכול להיות מאושר להרגיש את אהבת הוריו ולהבין, מאוחר יותר, שיש לו את מקומו בחברה. אתה צריך לעזור לילד שלך לקבל את עצמו ולהרגיש מקובל ואהוב".

אל תבקש יותר מדי מבייבי

בכל המקרים, זה לא טוב לרצות לעורר יותר מדי את בייבי בכל מחיר או לשאול אותו דברים שהוא לא מסוגל לעשות. אל תשכח את זה לכל ילד, אפילו "רגיל", יש את הגבולות שלו.

נדין מסבירה זאת טוב יותר מכל אחד בכך שהיא מדברת על קלרה הקטנה שלה, הסובלת משיתוק מוחין, שחייה נקטעו בפגישות פיזיותרפיה, אורטופטיקה...: "אהבתי אותה, אבל ראיתי בה רק את הנכות, זה היה חזק ממני. אז, לאט לאט, בעלי נמוג והשאיר אותי לטירוף שלי. אבל יום אחד, בזמן שיצא לטיול, הוא לקח את ידה של קלרה ולחץ אותה קלות כדי לשחק. ושם, היא התחילה לצחוק בקול רם!!! זה היה כמו הלם חשמלי! בפעם הראשונה ראיתי את התינוק שלי, הילדה הקטנה שלי צוחקת וכבר לא ראיתי את הנכות שלה. אמרתי לעצמי: "את צוחקת, את הילדה שלי, את נראית כמו אחותך, את כל כך יפה..." אז הפסקתי להציק לה כדי שהיא תתקדם ולקחתי את הזמן לשחק איתה. , לחבק אותה… "

קרא את הקובץ על צעצועים לילדים עם מוגבלויות

האם אתה רוצה לדבר על זה בין ההורים? לתת את דעתך, להביא את עדותך? אנחנו נפגשים ב-https://forum.parents.fr.