כל דבר שהילד הזה נוגע בו גורם לו פריחה איומה.
הסיפור הזה הוא כמו עלילת הסרט "Boy Bubble", בו הדמות הראשית, שנולדה ללא חסינות, חיה בכדור אטום וסטרילי לחלוטין. אחרי הכל, רק חיידק אחד - והילד יגמר.
גם הילד בן ה -9 ריילי קינזי צודק בבועה שקופה. לילד יש 50 (!) סוגי אלרגיות, שבגללן הוא מכוסה פריחה כואבת. ואלו רק אותם מינים שזוהו. כנראה שיש עוד רבים.
בשבועות הראשונים לחייו נראה כי ריילי היה ילד בריא, עד שבגיל חודש וחצי סבל מאקזמה על ראשו. הרופא רשם קרם כלשהו, אבל זה רק החמיר. תגובת העור הייתה כה חזקה, כאילו חומצה התהפכה על הילד.
כעת התינוק נעול בארבעה קירות.
"הוא הפך לאסיר בביתו, העולם שבחוץ מסוכן עבורו", אומרת קיילי קינזי, אמו של הילד.
קפיצה על טרמפולינה, בלוני יום הולדת, צעצועים מתנפחים, מעגל שחייה - כל אלה גורמים לפריחה אדומה ומפחידה אצל הפעוט שלך. הילד אלרגי לכל סוג של לטקס.
אחת התגובות האלרגיות הקלות של הילד. אנחנו לא מפרסמים את הצילומים הכי מפחידים
ריילי הקטנה יכולה לאכול רק ארבעה מזונות - הודו, גזר, שזיפים ובטטה. כמעט כל חפץ בבית הוריו גורם להתקף אלרגיה אצל התינוק. ואפילו מהדמעות שלו, פניו של הילד מתנפחות פעמיים. אז האבל על גורלך מסוכן גם לילד.
"אם הוא מתחיל לבכות, העור שלו הופך לפריחה עוד יותר", אומרת קיילי. "קשה מאוד להתמודד עם זה - איך לגרום לילד להירגע כאשר כל העור שלו בוער מכאבים וגירודים?"
גירוד מהפריחה לעיתים כה חמור עד שהתינוק והוריו סובלים לעתים קרובות מלילות ללא שינה. לילה אחד גילתה אמה של ריילי שהתינוק שלה מכוסה בדם - הילד סירק את פריחתו כל כך חזק. הורים חוששים שמתישהו זה יוביל להרעלת דם.
לילד יש שתי אחיות בוגרות-ג'ורג'יה בת ה -4 וטיילור בת השנתיים. אבל הילד לא יכול לשחק איתם.
העור מגרד עד כדי כך שהתינוק מגרד אותו עד שהוא מדמם.
בגלל האלרגנים באוויר, ההורים של ריילי מנקים את הבית מלמעלה למטה מדי יום. המשפחה אפילו אוכלת בחדר נפרד מהילד, מחשש שלתינוק תהיה עוד התפרצות של אלרגיות. הבגדים של ריילי נשטפים בנפרד, וכך גם הסכו"ם שלו.
"אנחנו כל הזמן שואלים את עצמנו אם הבן שלנו יוכל ללכת לבית ספר רגיל, אבל לפחות מתישהו פשוט לטייל בפארק. כל כך כואב לראות אותו סובל ", אומרת קיילי. "אולי אף פעם לא מעבירים איתו את הכדור על המגרש," נאנח אביו של הילד, מייקל. "אבל בסופו של יום, הוא הבן שלי, ואני מוכן לעשות כל מבחן, כי אני רוצה את הטוב של ריילי".
למרות הכל, ריילי הקטנה כל יום עם חיוך על הפנים
משפחות קרובות עושות כמיטב יכולתן לפרנס את ריילי הקטנה והוריו.
"הם עשו כל מה שהם יכולים, אבל היו כמה קרובי משפחה שאפילו סירבו לקחת את ריילי בידיהם. רק כולם שואלים: "איך אתה עומד בזה?" - אומרת קיילי. "אבל למרות כל זה, הבן שלנו מחייך כל יום ולומד להסתדר עם הגוף שלו."
עם זאת, הורים אינם יכולים להרשות לעצמם לפרנס ילד עם מחלה כה נדירה. רק כדי לשנות את הסביבה בבית לסביבה בטוחה יותר עבור התינוק, קיילי ומייקל הוציאו 5000 פאונד. כסף רב מהתקציב מושקע על מוצרי טיפוח לעור המיוחד של התינוק. בנוסף, הילד זקוק למרחב בטוח נוסף, שאינו זמין בבית קטן של משפחה גדולה. אז גם נושא הדיור חריף מאוד. הוריה של ריילי פנו למשתמשי אינטרנט לתמיכה כספית. עד כה גויסו רק כ-200 פאונד, אבל קיילי ומייקל מקווים לטוב. ומה עוד נשאר להם...