תוכן
Eglantine Eméyé: "סמי היא לא ילדה כמו האחרים"
/ לידתו
את נראית טוב מאוד, תינוק יפהפה שישן הרבה, רגוע מאוד, שמצמרר מספיק כדי להודיע לאנשים שהוא רעב. אני מוצא אותך מושלם. לפעמים אני מזיז את המוצץ בפה שלך, לשחק, אני מעמיד פנים שאני מוריד אותו ממך, ופתאום, חיוך נפלא מופיע על הפנים שלך, אני גאה, כבר נראה שיש לך חוש הומור מעולה! אבל רוב הזמן, אתה לא עושה כלום.
/ ספקות
את בת שלושה חודשים ואת פשוט בובת סמרטוטים, רכה מאוד. אתה עדיין לא יכול להחזיק את הראש. כשאני מנסה להתיישב עם הישבן שלי על הברכיים, היד שלי תומכת בבטן שלך, כל הגוף שלך צונח למטה. לא אחד. כבר הצבעתי על זה לרופא הילדים שנראה שלא אכפת לו. נראה שאני חסר סבלנות מדי. (...) יש לך ארבעה חודשים ואתה ממשיך לעשות כלום. אני מתחיל לדאוג ברצינות. במיוחד שסבא וסבתא שלך, שלא מקצצים במילים, מעירים הערות שמאתגרות אותי וכואבות לי: "אולי יש חוסר בגירוי, זה רגוע מדי אצלך" מציעה אמי. "הוא ממש חמוד, קצת איטי, רך, אבל ממש חמוד" מתעקש אבי, כולו מחייך.
/ האבחנה"
סמי. הבן שלי. הקטן שלי. הוא לא ילד כמו האחרים, זה בטוח. שבץ מוחי שהתגלה תוך מספר חודשים בלבד, אפילפסיה, מוח איטי, וזה כל מה שאנחנו יודעים. בשבילי הוא אוטיסט. אני אעקוב, כפי שעשה פרנסיס פרין, אחר התוכניות החדשות שחלקן הצליחו לייבא לצרפת, ואשר, כך נראה, מתקדמים עבור הילדים הללו. ABA, Teach, Pecs, כל דבר שיכול לעזור לסמי, אני אעשה זאת.
/ מרקו, אחיו הגדול
היית בן שלוש כשסמי הגיע לחייך, חיכית לו, כמו כל אח גדול, קנאי, אבל מי שרוצה להאמין למה שאמא שלו אומרת לו, אח הוא חבר למשחק שאנחנו מתווכחים איתו לפעמים, אבל הוא עדיין חבר לכל החיים. וכל זה לא קרה.
בחוץ אתה משחרר מצבים רבים: "אל תדאג, זה נורמלי, הוא אוטיסט, יש לו מחלה בראש" אתה מודיע בבוטות לאנשים שמסתכלים עלינו, לא נוח, בעוד סמי מתנדנד בסקרנות, פולט בכי קטנות . אבל אתה יכול גם להגיד לי במגע של הומור כי יש לך הרבה ממנו: "מה אם נשאיר אותה שם, אמא? .. אני blaaaaagueuh!” ”
(...) הקיץ הזה הוא השנתיים של סמי. מרקו מתלהב. אנחנו הולכים לעשות מסיבה, הא אמא?
– תגידי לאמא, באיזו שעה יש לנו יום הולדת לסמי?
– הערב בארוחת ערב, ללא ספק. למה ?
– אה, בגלל זה... אז אנחנו צריכים לחכות עד הערב.
- לחכות למה ? אני שואל
– ובכן תן לו להשתנות! תן לו להשתפר! הלילה מאז שהוא יהיה בן שנתיים, זה כבר לא יהיה תינוק, אתה מבין, זה יהיה ילד, אז הוא הולך ללכת, לחייך, ואני סוף סוף יכול לשחק איתו! מרקו עונה לי בתמימות מרהיבה.
אני מחייך אליו בעדינות וניגש אליו. אני לא מעז לשבור את החלום שלו בצורה ברורה מדי.
/ לילות קשים
לסמי יש התקפים גדולים בלילה, הוא אלים מדי כלפי עצמו. לחייו המדממות כבר אין זמן להחלים. וכבר אין לי כוח להילחם בו כל הלילה, למנוע ממנו לפגוע בעצמו. מכיוון שאני דוחה את הרעיון של טיפול תרופתי נוסף, אני מחליט לעצב קמיצה. השילוב הזה הוא אחד הרעיונות הכי טובים שהיו לי אי פעם. בפעם הראשונה שלבשתי אותו, ברגע שרצועות הסקוטש היו מחוברות, חשבתי שהן צמודות מדי... הוא נראה בסדר גמור, העיניים שלו רגועות, שמחות... הרגשתי את השרירים שלו מתחת לגוף שלי נרגעים. הלילה שלאחר מכן לא היה טוב במיוחד, אבל סמי צרח פחות, והוא לא הצליח לפגוע בעצמו. עם זאת, הלילות השתפרו בהרבה עבור שנינו. כבר לא קמתי כל שעתיים כדי למנוע ממנו לפגוע בעצמו...
/ מבטם של האחרים
הבוקר אני לוקח את סמי למעון. אני עושה את הנישה שלי. שני גברים שישבו בבית הקפה קראו לי: "תגיד, מדמואזל!" איפה מצאת את תג הנכה שלך? בשקית הפתעה? או שאתה מכיר מישהו במצב טוב? כן זה חייב להיות זה, בחורה יפה כמוך! ”
האם אני אמור להעריך את המחמאה או למרוד בסרקזם שלהם? אני בוחר ביושר. אני מסתובב ובזמן שפותח את הדלת של סמי, מחייך אליהם את החיוך הכי טוב שלי "לא רבותי. קיבלתי את זה במתנה כשהבן שלי נולד! אם אתה רוצה אני אתן לך. לבסוף אני נותן לך אותם. כי זה הולך ביחד. "
/ משפחה מעורבת
ריצ'רד הסתגל בצורה מושלמת לחיים המטורפים שלי. נורמלי, משוגע, הוא קצת עצמו. כמו משב אוויר צח, עם ההומור הגלוי שלו, שמחת החיים שלו, הכנות שלו, של אלה שלפעמים פוגעים, אבל שלעתים קרובות טוב לומר, והאנרגיה שלו, הוא הוסיף את ניצוץ החיים שלו לשלנו. הוא מגיע, מבשל, לוקח את סמי בזרועותיו, ומעל הכל, מאפשר למרקו להקל על המשקל שבסופו של דבר שם על כתפיו. ואז לריצ'רד יש בת, מארי, באותו גיל כמו הגדולה שלי. שני הילדים פגעו מיד נפלא. סיכוי אמיתי. ואמהית ככל הבנות הקטנות, היא ממהרת ברגע שסמי מתפרץ, מציעה לעזור בארוחות, לגרום לו לשחק.
/ מרסי סמי !
אבל לסמי יש יתרונות. גם הוא לוקח חלק בחיי המשפחה יוצאי הדופן שיש לנו ובדרכו שלו הוא מציל אותנו ממצבים רבים. ובמקרים האלה, מרקו ואני נותנים לו את כל התודה שלנו. לדוגמה, לפעמים אנחנו משתמשים בסמי בחנות. ולא רק להתחמק מהתור ולעבור לפני כולם (כן אני מודה, אני מאוד שמח לעשות את זה, גם כשבדרך נס סמי רגועה במהלך היום, ואין שום דבר שמצדיק את הנפנף בכרטיס הנכה שלה. ללכת מהר יותר בקופה), לפעמים רק בשביל ההנאה להעמיד מישהו במקומו. זה ככה, סמי הקטן שלי, אידיאלי לתת לנו אוויר! איתו, אין יותר דבק, חוסר מקום במטרו, או אפילו בכיכר. באופן מוזר, ברגע שאנחנו נוחתים איפשהו, יש חלל סביבנו, ובמקומנו!
"גנב מברשות השיניים", מאת Églantine Éméyé, ed. רוברט לאפונט, פורסם ב-28 בספטמבר 2015. מנחה "Midi en France", ב-France 3, ועיתונאי ב-"RTL סוף שבוע" עם ברנרד פוארט. היא גם המייסדת והנשיאה של עמותת "Un pas vers la vie", שנוצרה ב-2008 לילדים אוטיסטים.