עדות: "לילד שלי יש תסמונת דאון"

אף פעם לא הייתי הטיפוס שיש לו ילד. הייתי מהקליבר של מטיילים.להוט לחוויות ולמפגשים אינטלקטואליים, כתבתי מאמרים וספרים, התאהבתי באופן די קבוע, ומערכת העיכול של התינוק לא הייתה חלק מנופי האופק שלי. לא לניכור, לא ללולאת "areuh" ויציאות אשמות. בלי ילד, בבקשה! בטעות נכנסתי להריון עם יווני שממש התאהבתי בו, אבל שחזר לארצו זמן קצר אחרי שנולדה אורידיקה, ולא השאיר לנו כלום מלבד ריח של טבק קר. הוא מעולם לא זיהה את בתו. ואסיליס, המתבגר הדגול הזה, ללא ספק לא רצה לקחת איתי את דרך האמת. כי לאורידיקה, כשנולדה, לא היו 23 זוגות כרומוזומים כמונו, אלא 23 זוגות וחצי. למעשה, לאנשים עם תסמונת דאון יש חצי זוג נוסף של כרומוזומים. זה החלק הנוסף הקטן הזה שאני רוצה לדבר עליו, כי בשבילי זה חלק טוב יותר, אפילו יותר, יותר.

הבת שלי העבירה אלי לראשונה את האנרגיה שלה, זו שגרמה לה לצרוח מכמה חודשים מהחיים, קורא לטיולים וטיולים אינסופיים בעיר. ל לישון, נהגתי. תוך כדי נהיגה כתבתי בראשי. אני שחששתי שהקוביות שלי, – גם בודהה היה בלידה, בצורתו האסופה, שמנמנה מדי עבור התלבושות של הילדה הקטנה שתכננתי לה -, תיקח ממני את ההשראה שלי, גיליתי שבניגוד לזה, שלי המוח דוהר. פחדתי מהעתיד, זה נכון, ומהיום שבו הדיונים שלנו יסתיימו. אבל מהר מאוד, נאלצתי להודות שבכל מקרה, זה לא מנע את שלי לעבוד. זה אפילו אפשר לו לתפקד טוב יותר. ליתר דיוק, יותר בכנות. רציתי להראות לבת שלי המון דברים ולקחת אותה לטיול. למרות הכספים שלי שלא היו במצב טוב, הרגשתי שנחוץ לנו תנופה משותפת. בתקופה זו לא הפסקנו להכיר אחד את השני, גם תוך כדי עמידה בסכנות לפעמים. היה חסר לי כסף, אבטחה, לפעמים נתקלנו במארחים מוזרים, ואחרי כמה בילויים החלטתי לחזור לכרתים. הרחק ממני, הרעיון להצית מחדש את הלהבה עם ואסיליס שכבר הכרתי נסוג עם אחר, אבל רציתי לראות אם תמיכה חומרית יכולה להגיע ממשפחתו. למרבה הצער, אחותו ואמו שהפחדו ממנו מדי התחמקו מאיתנו ככל שיכלו. לגביו, הוא סירב לכל פיוס עם הקטן, דחף את הפגישות שנתתי לו בחוף כדי להעדיף אותם, הוא התוודה בפניי, טיול עם הכלב שלו... בכל זאת נכנעתי למה ש'שאל אותי: DNA מִבְחָן. ואכן, זה נראה לו די בלתי סביר שהצליח להביא ילד עם תסמונת דאון. פסק הדין הגיע. ואסיליס היה אמנם אביה של אורידיקה, אבל זה לא שינה את גישתו. בלי קשר, שמחתי שהגעתי עד לכאן, לחאניה, כרתים. היכן נולדו אבותיו של דייס, היכן הם חיו, באבנים העתיקות והרוח ההיא. שבועיים של שהות לא הציעו לו אב, אבל הם חיזקו עוד יותר את הקשר בינינו. בערב, במרפסת שלנו, אהבנו לומר לילה טוב לירח תוך שאיפת ריחות של מרווה וטימין.

הריחות החמים האלה, שכחתי אותם מהר כשבקושי נכנסתי לחדר הילדים, אורידיקה חלתה בלוקמיה. כשטיפולי ההלם היו צריכים להתחיל, אבי קבע להכניס אותנו לבית חולים בלוס אנג'לס ולרשום את הקטן לביטוח הבריאות שלו. הבת שלי לבושה בצבעים מנצנצים הייתה מכוסה בצנתר וצינורות. לבד איתי (אבא שלה ששאלתי אם הוא יכול להיות תורם מח עצם תואם הציע לי לוותר ולא לעשות כלום כדי להציל אותה), דייס סבלה כל מיני טיפולים איומים, באומץ. . נואשתי לאבד אותה, ניצלתי כל חופשה קצרה כדי למהר החוצה ולהציע לה כל דבר שעשוי לבדר אותה. חזרתי במהירות לגופה הקטן והכואב, והקשבתי לאחיות אומרות איך אורידיקה הייתה "זריקת האושר" שלהן.אולי הדרך שלו לחיות בהווה היא שהכי משפיעה על אנשים שרגילים לנוסטלגיה לעבר או להבטחות העתיד. אורידיקה, לעומת זאת, ראתה את הרגע, שמחה. רצון טוב, נטייה לשמחה ואמפתיה, זה מה שהבת שלי ניחנת בו. ואף פילוסוף, אפילו בין אלה שתמיד הערצתי, לא יכול היה להתחרות בה בתחום הזה. שנינו השלמנו את ההישג של להיות כלוא למשך שבעה חודשים בחדר בית החולים הזה ולסבול את רעש המכונות. הבנתי איך לבדר את הבת שלי, לשחק מחבואים עם החיידקים שהיא בהחלט צריכה להתרחק מהם. ישבנו ליד החלון, דיברנו אל השמיים, אל העצים, אל המכוניות, אל הבוץ. ברחנו מהחדר הלבן הלבן הזה במחשבות. זו הייתה ההוכחה שחשיבה משותפת אינה בלתי אפשרית... עד היום שבו יכולנו לצאת, למהר למגרש הפנוי הסמוך ולטעום את האדמה באצבעותינו. הסרטן נעלם למרות שנותר לצפות בו.

חזרנו לפריז. הנחיתה לא הייתה קלה. כשהגענו, המטפלת בבניין הפילה אותי. כשציינה שבגיל שנתיים וחצי, אורידיקה עדיין לא עבדה, היא יעצה לי להכניס אותה למכון מיוחד. מיד לאחר מכן, בזמן שהרכבתי את התיק במטרה לזהות את הנכות שלו, גנבו לי את התרמיל. הייתי נואשת אבל כמה שבועות לאחר מכן, כשלא הצלחתי לשלוח את התיק הזה מאז שהוא נגנב ממני, קיבלתי את הקבלה. לכן הגנב פרסם לי את התיק. לקחתי את סימן הגורל הזה במתנה. אורידיקה הקטנה שלי חיכתה עד גיל 2 כדי ללכת, וזה של 3 כדי להגיד לי שאני אוהב אותך. כשרק פצעה את ידה ואני מיהרתי לחבוש אותה, היא שחררה: אני אוהב אותך. הטעם שלה להליכה ותזזית התנועה שלה מובילים לפעמים לפעלולים או אסקפדות מפחידות, אבל אני תמיד מוצא אותה בסוף הפוגות המשמחות האלה. האם זה מה שהיא רוצה, עמוק בפנים, המפגש המחודש שלנו?

בית הספר היה עוד קומקום של דגים, שכן מציאת מבנה "הולם" היה אתגר.לילד הנכה שלי לא היה מקום בשום מקום עד שלמזלי, מצאתי בית ספר שקיבל את זה וסטודיו קטן לא רחוק מהמקום שבו נוכל להכיל את שתי העליזות שלנו. אז היה צורך להתמודד עם מותו של אבי ושם שוב, אורידיקה הראתה לי את הדרך, כשהיא מקשיבה לקריאה שקראתי לו את "פינוקיו" הספר שאבי היה רוצה להספיק לקרוא לו. פינוקיו רצה להיות ילד קטן כמו האחרים והוא נעשה כזה בסוף חייו, אבל חייו שמספרים הם של השוני שלו. גם לבת שלי יש סיפור לספר. הכרומוזום הנוסף שלו לא לקח מאיתנו שום דבר. זה אפשר לי לחשוב טוב יותר, לאהוב טוב יותר, לנוע מהר יותר. בזכותה אני בטוח בכך: "המזל הוא מה שאנחנו יוצרים כשאנחנו מפסיקים לחכות שהוא סוף סוף יחייך אלינו, כשנוטשים את האמונה הזו, מרגיע עד הסוף. הרדמה, לפיה הטוב ביותר עוד לפנינו". "