ילד מאופה כותב אגדות כדי להרוויח כסף לטיפול

ילדים לא צריכים להיות חולים. זה נורא לא הוגן כאשר תינוק, שבחייו הקצרים עדיין לא הצליח להבין או לעשות דבר, סובל וסובל מכאבים בלתי נסבלים. אבל זה קורה. זה קרה עם מטוויי, ילד מאופה. הוא חולה מאז הלידה.

מאטוויי אובחן כסובל מהיפוגליקמיה קטוטית ממקור לא ידוע. כלומר, רמת הגלוקוז בדם הילד יורדת. יתר על כן, זה לא רק לרמה קריטית, אלא למעשה לאפס. ככל שיש פחות גלוקוז כך גופי הקטון בדם גדלים. או, פשוט, אצטון.

"במשך כל חייו הקטנים, יש להאכיל ולהאכיל את מטווי כל הזמן. תוספת עם גלוקוז. להאכיל בלילה ", אומרת אמו של תלמיד כיתה ה ', ויקטוריה רדצ'נקו. היא מגדלת את בנה ללא בעל - אחד על אחד עם מחלה איומה.

"בדרך כלל לא אמורים להיות קטונים בדם. ולמטווי יש משברים כאשר אצטון יורד מהקנה מידה כך שהוא מאכל את רצועת הבדיקה. הקאות מתישות מתחילות, הטמפרטורה עולה ל -40. מטוויי אומר שהכל כואב, אפילו רק נושם. זה מאוד מפחיד. זוהי החייאה. אלה טפטופים ללא הפסקה ", ממשיכה האישה.

לא רק אמא מפחדת, אלא גם מאטוויי עצמו. הוא מפחד לישון. "אומר: אמא, אני פתאום נרדם ולא מתעורר?" תארו לעצמכם איך אמא שומעת את זה מבנה.

אך הדבר הגרוע ביותר הוא שהרופאים עדיין אינם מבינים מדוע זה קורה, מה הסיבה לירידה החדה ברמת הגלוקוז בדמו של הילד. מטוויי נבדק בבתי חולים שונים באופה ובמוסקבה. אבל עדיין אין אבחנה מדויקת.

“בלי אבחנה, אני לא יודע את הפרוגנוזה, אני לא יודע איך לטפל בילד שלי. איך להפוך את חייו לתקינים, לא מפחידים. כדי שיוכל, כמו כל הילדים האחרים, לרוץ, לקפוץ, לא לפחד ממשברים, להקיא, לא לדקור אצבעות למדידת גלוקוז, לא להתעורר בסיוט בלילה, לא לחיות על טיפות אינסופיות ”, אומרת ויקטוריה. לפני שנתיים מסרו האמהות מסקנה: אפשרויות האבחון ברוסיה ממצות. אולי יעזרו איפשהו בחו"ל. אבל גם זו לא עובדה: מלונדון הם ענו, למשל, שהם לא יכולים לעזור, כי הם לא ידעו מה לחפש.

בסיכון ובסיכון משלה, האם לקחה את בנה לז'לז'נובודסק - ניתן לתקן הפרעות מטבוליות בעזרת מים מינרליים. שלושה שבועות לאחר מכן, באתר הנופש, מטווי באמת הרגיש טוב יותר: הוא התאושש ואף גדל כמה סנטימטרים, היה לו תיאבון וסומק.

אבל הכל חוזר ברגע שאמא ובנו חוזרים הביתה. בכל נסיעה חדשה השיפור נמשך יותר: שלושה ימים, שבוע, עכשיו חודש. אבל מאיפה אפשר להשיג כסף לטיולים אינסופיים? אמא חולמת לקחת אותו לז'לז'נובודסק לתמיד. אבל היא לא תוכל לרכוש שם דיור: אחרי הכל, זה באמת לא מצליח להסתדר. הילד צריך טיפול מתמיד.

“אני לא יודע איך לחיות בשביל ילד. יש לו חולשה מתמדת, כאב ראש מתמיד. המילים הראשונות בבוקר: "כמה אני עייף ..." הוצג מטוויי בערוצים רבים, קיוויתי כי רופא כלשהו יגיב וירפא את ילדי המסכן. אבל אף אחד לא נמצא ", אומרת ויקטוריה בייאוש.

עם זאת, מאטוויי לא איבד את עוזו. הוא מצייר ומחבר סיפורים מצחיקים. והוא אפילו החליט לכתוב ספר על מנת לחסוך במהירות למעבר למקום בו יוכל לחיות, כמו כל חבריו. ראשית, שני סיפורים מאת מאטוויי התפרסמו במגזין מורזילקה. איורים עבורם ציירו ויקטור צ'יזיקוב עצמו, אמן העם של רוסיה, מחבר דמותו של מישה הדוב, הקמע האגדי של 80 המשחקים האולימפיים במוסקבה. ועכשיו יצא ספר שלם! הזמר והמוזיקאי אלכסיי קורטנב עזר לפרסם אותו, הוא לקח את כל ההוצאות. התפוצה די גדולה - עד 3 אלף עותקים. ואז השני.

"מטוויי ביקש למכור ב -200 רובל. היא אומרת: "זה לא יקר, במיוחד עבור ספר כל כך טוב", אומרת ויקטוריה רדצ'נקו.

"הרפתקאות שמח של הסנצ'קה החתול וטייבקה הגור" נמכרות כמו עוגות חמות, היו הרבה אנשים אכפתיים. והספר באמת יצא טוב: אגדות טובות, איורים יפים. כעת מאטוויי מאמין: חלומו על חיים נורמליים הולך ומתקרב. אולי יום אחד הוא באמת יצליח לרוץ ולשחק כמו ילד רגיל.